Diante da alta quantia, a família iniciou uma campanha de arrecadação online com o objetivo de quitar a dívida e garantir a continuidade dos cuidados necessários para a qualidade de vida de Tiago.
Por Redação
A luta pela vida do pequeno Tiago Desidério de Oliveira, de apenas 8 meses, morador do Distrito Federal, ganhou um novo capítulo. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Tiago recebeu o tratamento genético Zolgensma, uma terapia de alto custo que oferece esperança para crianças com essa condição rara e degenerativa. No entanto, a alegria da família se mistura agora com a preocupação de uma dívida que ultrapassa R$ 1,3 milhão, referente à coparticipação no tratamento.
Tiago nasceu em 8 de agosto de 2024 e logo recebeu o diagnóstico da AME, uma doença genética que afeta os neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover. A terapia genética, essencial para o seu desenvolvimento, custou mais de R$ 6 milhões, sem incluir os 40 dias de internação em Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
Para arcar com os custos, a família precisou da coparticipação do plano de saúde, gerando um débito de R$ 1,3 milhão. Além disso, os pais de Tiago enfrentam um gasto mensal de R$ 10 mil com o plano de saúde, home care, fisioterapia e um especialista que o acompanha fora do Distrito Federal.
Diante da alta quantia, a família iniciou uma campanha de arrecadação online com o objetivo de quitar a dívida e garantir a continuidade dos cuidados necessários para a qualidade de vida de Tiago.
Entenda a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A AME é uma doença rara e degenerativa, transmitida geneticamente, que impede o corpo de produzir uma proteína crucial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essa deficiência leva à perda progressiva do controle e da força muscular, dificultando movimentos, a locomoção, a deglutição, a sustentação da cabeça e até mesmo a respiração.
A doença se manifesta em diferentes tipos, que variam de acordo com a idade do surgimento dos sintomas e o grau de comprometimento muscular. Atualmente, não há cura para a AME, mas tratamentos como a terapia genética podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Sintomas da AME:
• Perda do controle e forças musculares
• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção
• Incapacidade/dificuldade de engolir
• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça
• Incapacidade/dificuldade de respirar
Diagnóstico:
O diagnóstico da AME é realizado por um médico especialista, seguindo o protocolo da doença estabelecido pelo Ministério da Saúde. Exames específicos são solicitados para confirmar a condição.
A história de Tiago e sua família ressalta os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras e a importância do acesso a tratamentos de alto custo. A esperança é que a solidariedade da comunidade possa aliviar o fardo financeiro e permitir que Tiago continue recebendo os cuidados de que precisa para ter uma vida com mais qualidade.
Diante da alta quantia, a família iniciou uma campanha de arrecadação online com o objetivo de quitar a dívida e garantir a continuidade dos cuidados necessários para a qualidade de vida de Tiago.
Sintomas da AME:
- Perda do controle e forças musculares
- Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção
- Incapacidade/dificuldade de engolir
- Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça
- Incapacidade/dificuldade de respirar
Diagnóstico:
O diagnóstico da AME é realizado por um médico especialista, seguindo o protocolo da doença estabelecido pelo Ministério da Saúde. Exames específicos são solicitados para confirmar a condição.
A história de Tiago e sua família ressalta os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras e a importância do acesso a tratamentos de alto custo. A esperança é que a solidariedade da comunidade possa aliviar o fardo financeiro e permitir que Tiago continue recebendo os cuidados de que precisa para ter uma vida com mais qualidade.
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Da Redação do Agenda Capital
