Por Delmo Menezes
De autoria da deputada distrital Júlia Lucy (Novo), foi sancionada a Lei nº 6.895/2021, (DODF de 15/07/2021), que assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais da rede pública, o direito ao diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no teste de pezinho, na sua modalidade ampliada.
De acordo com a distrital Júlia Lucy, esta lei garante que teremos muito mais condições de tratar a doença e salvar vidas. “Como Presidente da Frente Parlamentar da Primeira Infância, é minha missão assegurar o máximo de proteção e cuidado aos bebês e à família, para que possam crescer com condições plenas de saúde, segurança e educação”, pontuou.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
A AME começa logo após o nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de idade na forma mais grave da doença. Se não tratada, os músculos tornam-se fracos, eventualmente levando à paralisia ou morte até os dois anos de idade.
Da Redação do Agenda Capital
