Neste 2 de abril é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. Para além do estereótipo do “anjo azul’, a reportagem ouviu mulheres que foram diagnosticadas autistas na vida adulta. Entenda por que o diagnóstico tardio de autismo é mais comum em mulheres
Por Redação
Somente na Câmara dos Deputados há mais de 200 projetos em tramitação com foco em conscientização e benefícios; maior dificuldade, no entanto, segue sendo acesso a tratamento na rede pública
A defesa dos direitos dos autistas virou bandeira política no Brasil. Somente na Câmara dos Deputados há mais de 200 projetos de lei e até mesmo Propostas de Emenda à Constituição (PECs) em tramitação para conceder benefícios, assegurar a inclusão ou reduzir a jornada de trabalho dos pais. Mas, neste Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, as principais demandas das famílias seguem as mais básicas: acesso na rede pública a diagnóstico e tratamento baseado em evidências.
Estipulada em 2007 pela Organização das Nações Unidas (ONU), a data visa alertar sistemas de saúde de todo o mundo para a importância do diagnóstico precoce, condição essencial para aumentar as chances de uma maior qualidade de vida. No Brasil, no entanto, a rede de serviços gratuitos especializados é deficitária, tornando o tratamento um privilégio de pacientes com planos de saúde caros que reembolsam (muitas vezes mediante decisão judicial) pagamentos mensais superiores a R$ 13 mil.
Em São Paulo, governo estadual e Prefeitura não dispõem sequer de centros de referência em Transtorno do Espectro Autista (TEA), como oferecem, por exemplo, Rio Grande do Sul, Bahia, Amapá e cidades como Uberlândia (MG) e São Gonçalo (RJ). Familiares precisam perambular pela capital em busca de atendimentos de psicologia e fonoaudiologia, os mais comuns, além de fisioterapia e terapia ocupacional.
A neurologista infantil especialista em autismo e psiquiatria da infância e da adolescência, Angélica Ávila, explica que o cérebro feminino é, de modo espontâneo, mais social e detém maior capacidade de empatia e habilidades sociais esperadas nos relacionamentos interpessoais. As características contribuem para mascarar os sinais do transtorno, ocasionando um diagnóstico tardio, diferente do que acontece no sexo masculino, em que a condição acaba sendo notada 3,55 vezes mais.
Conhecida como masking, a estratégia de esconder as características do autismo é bastante usada em contextos sociais, a fim de aumentar as chances de aceitação em um ambiente ou grupo de pessoas. Segundo a neurologista Angélica, há comportamentos impostos e aprendidos socialmente às mulheres — como ser quietas, discretas ou falar pouco — que podem ser vistos como padrão, afastando a possibilidade de procurar orientação médica e até mesmo o diagnóstico.
“Essas condições podem levar à procura de um diagnóstico quando o menino é quieto, não fala ou não brinca de maneira funcional. Enquanto que para uma menina, segue o que é esperado em seu comportamento desde sempre, não sendo associado ao autismo ou, então, são notados tardiamente, quando há uma maior demanda social em determinada fase da vida”, explica a especialista.
Importância do diagnóstico
O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado principalmente por déficits persistentes na comunicação e na interação social. Em 2007, a Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu a data de 2 de abril como Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, com o objetivo de ampliar os debates e levar informação sobre o transtorno.
E um dos pontos vitais é relacionado ao diagnóstico. Mesmo tardio, ele é essencial para que os autistas tenham acesso ao tratamento adequado, assegurando condições de autonomia, autorregulação e bem-estar do indivíduo. No entanto, quanto mais cedo uma pessoa é diagnosticada, melhor. “Estudos mostram que os quadros de ansiedade e depressão são mais intensos com casos de diagnóstico tardio, onde a pessoa vive anos sem saber a resposta para tantas questões. O diagnóstico tardio traz importantes reflexões, na maioria dos casos, adultos traduzem o diagnóstico como um alívio, uma forma de se conhecer melhor. Cada pessoa irá manifestar de diferentes formas o transtorno. E por isso, assim como para crianças, o tratamento deve ser individualizado, de acordo com suas particularidades”, pontua a neurologista.
O percurso até o diagnóstico
A causa exata do TEA ainda é desconhecida, mas acredita-se que o transtorno seja multifatorial, com a interação de fatores genéticos e ambientais. “Os fatores ambientais intraútero envolvem alterações placentárias, aspectos nutricionais, substâncias químicas que circulam dentro do útero, infecções, inflamações, distúrbios endocrinológicos, traumas, estresse, que afetam a gestação e vão interagir diretamente com os genes podendo favorecer o desenvolvimento de condições ou transtornos do neurodesenvolvimento e/ou malformações encefálicas”, elenca Angélica.
O papel do médico que acompanha a pessoa autista vai além do diagnóstico, pois foca no indivíduo como um todo, investigando todas possíveis comorbidades associadas, estando preparado para intervir de maneira acolhedora, buscando estratégias para melhor adesão ao tratamento, traçar o plano individualizado, esclarecer e mostrar-se disponível como um aliado em busca da melhor qualidade de vida.
Já Daniela Sales, de 47 anos, nunca havia cogitado a hipótese de ser autista. O excesso de exposição aos estímulos de calor, claridade e barulho somados à necessidade de socialização durante vários dias seguidos, devido a um trabalho que fazia na época, causaram uma crise de enxaqueca que persistiu por três meses. Ao passar pelo pronto socorro várias vezes, tomar inúmeros remédios e não chegar a resultado algum, foi internada para fazer exames e após quatro dias foi diagnosticada com enxaqueca de fundo emocional.
“Saí do hospital com a receita de antidepressivo e ansiolítico. Continuava deprimida e ansiosa. Os médicos me deram alta, mas com uma orientação diferente: era para eu procurar ajuda psicológica para tratar doenças psicossomáticas, pois eu estava somatizando no corpo as emoções que não conseguia lidar. Algo que eu nunca tinha prestado atenção”, contou Dani.
Ela procurou na internet profissionais especializados em doenças psicossomáticas e passou a fazer acompanhamento com uma terapeuta que também é especialista em TEA (autismo adulto). Após três meses veio o diagnóstico, quando Dani tinha 42 anos de idade.
“Recebi o diagnóstico de autismo, nesse momento Grau Leve ou Grau I e que no meu caso também era conhecido como Síndrome de Asperger. Posteriormente, para o laudo médico, fiz novos testes e meu grau estava em moderado ou Grau II. Essa mudança ocorreu pelo autoconhecimento e aceitação das minhas limitações, ou seja, parei de mentir para mim mesma e aceitei as dificuldades que tenho”, conta Daniela sobre como foi o processo para descobrir seu diagnóstico.
Autismo não é doença, e sim uma forma de existir”
O transtorno do espectro autista (TEA) não é uma doença — e também não “tem cura”. Portanto, o conceito da neurodiversidade, criado pela socióloga australiana Judy Singer, e que se refere às variações naturais do cérebro de cada indivíduo, é defendido pela comunidade autista, pois traz uma perspectiva mais inclusiva sobre o transtorno. Nesse sentido, os autistas são chamados de neurodivergentes e os não-autistas de neurotípicos (denominações utilizadas para não propagar a noção de “normalidade” e “anormalidade”, pois são excludentes).
Maternidade atípica
O termo maternidade atípica é referente às mães de filhos com TEA. Para a educadora e palestrante Jéssica Borges, esse entendimento serve para trazer visibilidade aos desafios enfrentados cotidianamente, apesar de não abarcar a identidade dessas mulheres. “Não são termos que falam de nossa identidade ou que existem para dizer que nossa maternidade é melhor ou pior que as outras, mas sim que é bem diferente de qualquer outra experiência materna. A gente precisa ainda desse termo para ser reconhecida na sociedade que pouco se importa conosco e com as nossas demandas”, declara.
“Nossos direitos e toda nossa luta geralmente são apagados pelo tal do ‘mãezinha azul, mãezinha guerreira, mãezinha especial’. Eu não sou especial porque tenho um filho autista. Nem guerreira, muito menos azul, porque atrás dessas ‘medalhas’ – não solicitadas -, os direitos dos nossos filhos e os nossos vão sendo cerceados. Mas ainda sonho com o dia em que serei apenas ‘mãe’, sem composições”, prossegue a educadora.
Jéssica também comenta sobre os estereótipos criados em torno da possibilidade de diagnóstico de autismo e a maternidade. “Nós que somos autistas e mãe de autistas ainda lidamos com as pessoas dizendo que não podemos estar no espectro por ter tido filho. Mas veja bem, a ciência já comprovou que a predominância maior de autismo é genética, e de 97%. Autistas nascem de onde? Além do mais, ter filhos, falar, trabalhar e estudar, não são critérios de diagnóstico, e acho que é isso que as pessoas precisam entender. Nós estamos por todos os lugares”, ressalta.
“Mais informação, menos preconceito”
No Brasil, todos os anos a Revista Autismo seleciona um tema nacional para a campanha de conscientização sobre o TEA, o deste ano é “Mais informação, menos preconceito”. Cabe ressaltar que, ao longo do tempo, diversos símbolos foram criados para representar o autismo, como a cor azul, quebra-cabeça e fita de conscientização.
No entanto, o símbolo do infinito colorido pelas cores do arco-íris é o mais aceito pelos autistas, pois foi criado pela comunidade e representa a neurodiversidade, sendo um contraponto ao quebra-cabeça, que sugere a dificuldade de compreender as pessoas do espectro.
Daniela Sales tem 47 anos e é autista. Foi diagnosticada na fase adulta, aos 42 anos, e hoje compartilha a história de vida no Youtube, Facebook e Instagram para incentivar a busca do diagnóstico em qualquer fase da vida. “O diagnóstico me deu uma alegria de viver que eu nunca tinha sentido em 42 anos de vida. Eu me sentia tão leve e feliz que comecei a me questionar se existiam outras pessoas como eu, que também ficaram tantos anos em consultórios médicos e psiquiátricos, tomando medicamentos, tentando achar as chaves que abriam as algemas da alma”, conta Daniela.
Sobre o trabalho que faz nas redes sociais, Daniela explica que tudo foi desenhado ao lado da terapeuta, que a preparou por um ano para a exposição que, infelizmente, vem acompanhada de julgamentos. “Toda essa exposição tem um único propósito: ajudar outras pessoas que se encontram presas dentro de si mesmas. Nunca teve motivação financeira ou de algo do gênero”, pontua a mulher sobre como se preparou para começar a publicação de conteúdos.
Segundo o mais recente dado do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, uma a cada 36 crianças nascidas está dentro do espectro. Em 2012, essa relação era estimada em uma a cada 88. Se não implica políticas públicas, a estimativa explica o interesse de parlamentares em se posicionar na comunidade, tida como combativa.
A jornalista e agora deputada estadual Andréa Werner (PSB-SP) é uma das representantes da rede de pais que luta por visibilidade e direitos das pessoas com TEA. “O autista, como uma pessoa com deficiência, tem muitos direitos, mas que precisam ser fiscalizados. Desde que cheguei à Alesp (Assembleia Legislativa de São Paulo) já vi que há cerca de 40 projetos sobre o tema, mas não acho que precisamos de mais leis, talvez alguma coisa pontual, apenas. Precisamos é cobrar o cumprimento dessas leis. Tem cidade sem psiquiatra, com fila de dois anos para uma avaliação”, disse Andréa.
Mesmo após obter o diagnóstico, a via-sacra das famílias não termina. “Essa é só a primeira barreira, já que não existe intervenção baseada em evidências no Sistema Único de Saúde (SUS). Quem consegue ser atendido é só uma vez por semana, por cerca de meia hora e, às vezes, em grupo. Não é essa a recomendação. É até desperdício de recurso público e perda de tempo das famílias”, observou a deputada.
Pioneira na defesa dos direitos das pessoas com deficiência no Brasil, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) afirmou que o poder público precisa otimizar a rede de Centros de Atenção Psicossocial (CAPs), que já têm capilaridade, para acelerar a ampliação da oferta.
“Penso que se poderia criar o CAPs Azul, para atendimento exclusivo dos autistas. Nem que fosse um espaço dentro das unidades existentes, mas pensado para esse público e separado dos demais atendimentos, como os voltados para usuários de álcool e drogas.” A cor azul é símbolo do autismo.
Mara disse perceber no dia a dia o interesse crescente de colegas pelo TEA. “Quando entrei para a política, em 2004, virou moda defender os deficientes. Muita gente vê isso como uma plataforma política de sucesso. O lado bom é que o tema ganha visibilidade, mas temos de ficar de olho porque ainda há muito desconhecimento”, afirmou a senadora.
Mas, aos poucos, as próprias famílias têm buscado o diagnóstico a partir de observações feitas em casa. É o caso dos pais de Gael Araújo, de 3 anos. O atraso na fala e as dificuldades de compreensão de comandos simples fizeram a mãe, Larissa Araújo, trocar o Maranhão por São Paulo em busca de apoio e respostas.
Fila de espera
A abertura de serviços, no entanto, está longe do ritmo necessário e não apenas em São Paulo. Estudo da Gradual Social – braço de pesquisa do Grupo Gradual, especialista em intervenção comportamental no Brasil – mostra que existem hoje apenas 17,7 mil vagas para terapias gratuitas em todo o País. Enquanto isso, segundo estimativas internacionais, nascem quase 60 mil crianças autistas todos os anos no Brasil.
O levantamento considerou equipamentos públicos e privados que atendem o SUS, como as unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). A pesquisa revela que o déficit no sistema é de 40 mil vagas por ano e que, em média, 27 pessoas com TEA compõem a fila de cada serviço público existente no Brasil.
“O autismo entrou de fato na pauta e agora é hora de dar visibilidade às ações necessárias. Essa quantidade de projetos de lei engrossa o caldo. É importante, porque estamos falando de uma questão de saúde pública. O dado epidemiológico mostra a necessidade de termos serviços que preparem essas pessoas para a vida. Não é apenas ensinar de forma intensiva, mas saber o que ensinar”, afirmou a doutora em Psicologia Experimental Leila Bagaiolo, cofundadora da Gradual.
A amiga e sócia Claudia Romano, também doutora em Psicologia Experimental, observou que, diante da demanda cada vez maior por serviços públicos, é urgente firmar parcerias com a iniciativa privada. “Seria muito mais viável financeiramente usar a rede investindo na capacitação dos profissionais com parâmetros bem delimitados de formação.”
Siga o Agenda Capital no Instagram>https://www.instagram.com/agendacapitaloficial/
Da Redação do Agenda Capital/Estadão/Correio
