Existem cerca de 7.000 doenças raras conhecidas, e muitas delas são genéticas e começam na infância
Por Delmo Menezes
A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), lançou na sexta-feira (10) a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A sessão solene foi realizada no Plenário da Casa e teve início às 19h.
Conforme requerimento, o objetivo da iniciativa é “discutir, defender e apresentar propostas legislativas que contribuam com o aprimoramento da assistência à pessoa com doenças raras.” Participam da composição da frente, os deputados Eduardo Pedrosa (União Brasil), Roosevelt Vilela (PL), Jorge Vianna (PSD), Robério Negreiros (PSD) e Pepa (PP).
Saiba o que é doença rara
Uma doença rara, também referido como uma doença órfã, é uma doença que afeta uma pequena percentagem da população. A maioria das doenças raras são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente.
Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 1 em 2000 pessoas, enquanto nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 200.000 pessoas.
Existem cerca de 7.000 doenças raras conhecidas, e muitas delas são genéticas e começam na infância. Algumas doenças raras podem ser fatais, enquanto outras podem causar deficiências significativas ou diminuir a qualidade de vida.
As doenças raras muitas vezes são mal compreendidas ou negligenciadas pela comunidade médica e científica. Os pacientes que sofrem de doenças raras muitas vezes enfrentam desafios significativos, incluindo diagnósticos tardios, falta de tratamentos eficazes e altos custos de tratamento.
No entanto, nos últimos anos, tem havido um aumento significativo no interesse em doenças raras, e muitas organizações estão trabalhando para melhorar a conscientização e o suporte para pacientes com doenças raras. A pesquisa científica também está avançando, o que está levando a novas terapias e tratamentos para algumas dessas condições.
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Da Redação do Agenda Capital
