Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), e ex-Diretor-Geral do HRAN, Paulo Henrique Feitosa reforça a urgência na atenção especializada para doenças raras no país.
Por Redação
É urgente a atenção especializada para o diagnóstico e o tratamento das doenças raras. Quem diz é o coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa. O pneumologista participou do programa do Correio Braziliense CB Talks: Radar dos Raros, promovido, nesta terça-feira (24/10).
“Temos doenças pulmonares raras que levam 10 anos para fazer o diagnóstico, entre a primeira consulta e o diagnóstico. É muito ruim para o paciente, ele perde oportunidade de tratamento, piora sua doença”, destacou o especialista.
O evento é uma realização do Correio Braziliense e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.
Durante a fala, Feitosa conta que durante sua gestão como coordenador-geral de Pneumologia da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, de 2003 a 2011, a Fibrose Cística (FC) era a doença rara com mais desafios. “Na época, tinha associações (cobrando) o tempo inteiro, fazendo com que o Estado não deixasse faltar remédios. Gastávamos muito tempo com isso”, lembrou.
De acordo com a 2ª edição da pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças no Congresso Nacional, Radar dos Raros, dos 218 projetos apresentados relacionados a doenças raras, ao longo de 22 anos, 12 são sobre fibrose cística. Mas ao todo, apenas oito projetos foram aprovados.
A FC é uma doença genética que resulta em diversas complicações clínicas, como insuficiência pancreática exócrina, doença pulmonar crônica progressiva, entre outras.
Formação
Ainda na visão do coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), as doenças raras precisam de atenção maior para formar profissionais da saúde qualificados no assunto.
Treinamento, conhecimento e divulgação de informações relacionados ao cenário das doenças raras no Brasil é essencial para aumentar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, apontou Feitosa.
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Com informações do CB
