Segundo a OMS, doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, cerca de 1,3 pessoa para cada 2 mil habitantes.
Por Redação
O Governo do Distrito Federal (GDF) anunciou um investimento de R$ 40 milhões para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) será dedicada ao diagnóstico e tratamento especializado de pacientes com condições raras, ampliando serviços e garantindo maior acesso a equipes multidisciplinares.
O edital, publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) no Diário Oficial do DF desta segunda-feira (15), prevê a aplicação de R$ 39.404.429,88 na ampliação da atual Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, Bloco de Doenças Raras, que será transformada no novo CRDR. A sessão de apresentação das propostas está marcada para o dia 17 de dezembro, às 9h, com informações disponíveis nos portais oficiais da Novacap e do Governo Federal.
Um marco para o DF
A vice-governadora Celina Leão destacou a relevância da obra para o atendimento das famílias que convivem com doenças raras.
“Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, afirmou.
O secretário de Saúde, Juracy Lacerda, reforçou que a nova estrutura permitirá mais agilidade nos atendimentos.
“Esse centro será muito importante para atender ainda mais rápido pacientes que exigem um cuidado mais especializado. Sabemos que esse processo acelerado, desde o diagnóstico até o tratamento, pode fazer toda a diferença tanto para impedir a evolução da doença quanto na efetividade do tratamento e qualidade de vida”, ressaltou.
Já a médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica de genética da SES-DF, lembrou que o CRDR também terá papel fundamental na formação e pesquisa.
“A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. Além disso, vamos incentivar a pesquisa e avançar no acompanhamento dessas doenças”, destacou.
Doenças raras: um desafio de saúde pública
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, cerca de 1,3 pessoa para cada 2 mil habitantes. Estima-se que entre 140 mil e 150 mil pessoas no DF convivam com alguma condição rara.
A Secretaria de Saúde, por meio da Coordenação de Doenças Raras, já realiza atendimentos no HAB e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), oferecendo acompanhamento a adultos e crianças. O serviço busca garantir diagnóstico precoce — com destaque para o Teste do Pezinho ampliado —, tratamento e reabilitação com uma abordagem multidisciplinar.
Com a construção do novo CRDR, o GDF espera reduzir a sobrecarga nos hospitais de referência e oferecer um espaço mais completo e especializado para os pacientes.
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Da Redação do Agenda Capital
